La disponibilidad de los registros electrónicos de salud es la capacidad de los sistemas que almacenan y procesan información clínica —como los sistemas de registro electrónico de salud y las historias clínicas electrónicas— de mantener dicha información accesible y utilizable por los profesionales autorizados cuando sea necesaria para la atención.
En el ámbito de la seguridad de la información, la disponibilidad forma parte, junto con la confidencialidad y la integridad, de la denominada tríada CIA (del inglés Confidentiality, Integrity and Availability). En el contexto sanitario, no se limita al funcionamiento continuo de un programa o servidor: también implica la capacidad de seguir accediendo a la información clínica necesaria cuando la vía habitual no está disponible y de restablecer el funcionamiento normal de forma segura.
La pérdida de acceso a los registros electrónicos puede afectar directamente a la atención, ya que la información sobre medicamentos, alergias, pruebas, diagnósticos y actuaciones clínicas previas deja de estar disponible dentro del flujo habitual de trabajo. Por este motivo, las normas técnicas, las guías de seguridad y la literatura sobre informática de la salud consideran la continuidad del acceso a los datos como parte de la seguridad del paciente y de la planificación de contingencias.
Las estrategias destinadas a preservar esta disponibilidad incluyen tanto medidas que se activan cuando se produce una interrupción como arquitecturas diseñadas para reducir de antemano la dependencia de una única vía de acceso. Entre ellas se encuentran los procedimientos operativos de contingencia, los mecanismos alternativos de consulta, el funcionamiento local con sincronización de datos y los recursos de copia de seguridad y recuperación.
Importancia para la continuidad de la atención
La informatización ha convertido los registros electrónicos en una parte central de actividades como la consulta de los antecedentes clínicos, la prescripción, la solicitud y consulta de pruebas y la documentación de la atención. Cuando estos sistemas dejan de estar disponibles, los equipos deben recurrir a procedimientos alternativos y pueden tener un acceso más limitado o más lento a la información necesaria para tomar decisiones clínicas.
Los estudios sobre períodos de indisponibilidad (downtime) de los registros electrónicos han identificado problemas relacionados con la identificación de los pacientes, los medicamentos y las pruebas de laboratorio, además de alteraciones en el flujo de trabajo. En los servicios de urgencias, las interrupciones prolongadas se han asociado con un aumento de la carga de trabajo y de la duración de la estancia de los pacientes, mientras que estudios realizados en el entorno quirúrgico también han evaluado las repercusiones operativas de la pérdida temporal de acceso al registro electrónico.
La indisponibilidad puede ser planificada, como durante períodos de mantenimiento, o producirse de forma inesperada debido a fallos de software o hardware, interrupciones del suministro eléctrico o de la conectividad —a Internet o a la red interna—, desastres e incidentes de seguridad. Dado que distintas causas pueden afectar a diferentes componentes de la infraestructura, la continuidad de la atención depende no solo de la recuperación del sistema principal, sino también de la existencia de procedimientos y vías alternativas de acceso.
Disponibilidad y seguridad de la información
La disponibilidad es una de las propiedades fundamentales de la seguridad de la información. Mientras que la confidencialidad busca impedir el acceso no autorizado y la integridad pretende preservar la exactitud y la coherencia de la información, la disponibilidad se refiere a la posibilidad de acceder a los datos y utilizarlos cuando sea necesario.
En el ámbito sanitario, esta propiedad reviste especial importancia porque la indisponibilidad de una información puede interferir directamente en la atención. La norma ISO 27799 establece controles de seguridad específicos para la información sanitaria y abarca los datos procesados tanto en infraestructuras locales como en servicios en la nube. La guía NIST SP 800-66, destinada a la implementación de la Regla de Seguridad de la HIPAA en Estados Unidos, también considera la confidencialidad, la integridad y la disponibilidad como propiedades que deben protegerse en la información sanitaria electrónica.
Por tanto, proteger un registro electrónico no significa únicamente impedir el acceso indebido o la alteración de los datos. También implica planificar cómo seguirá estando disponible la información necesaria si el sistema, la red, Internet u otro componente utilizado habitualmente deja de funcionar.
Estrategias de continuidad
Las estrategias para mantener la continuidad del acceso pueden actuar de dos maneras complementarias: mediante mecanismos de contingencia que se activan durante un período de indisponibilidad y mediante la propia arquitectura del sistema, diseñada para reducir la dependencia de una única vía de acceso. Entre los primeros se encuentran los procedimientos operativos, los sistemas de respaldo y los mecanismos de recuperación; entre las segundas, las arquitecturas que mantienen datos o funciones disponibles localmente y los sincronizan con una infraestructura remota, de modo que diferentes vías de acceso puedan seguir disponibles cuando una de ellas se interrumpe.
Estas medidas cumplen funciones diferentes. Una copia de seguridad, por ejemplo, permite restaurar los datos después de un fallo, pero no necesariamente proporciona acceso inmediato a la información durante la interrupción. Del mismo modo, un mecanismo de contingencia puede mantener parte de la atención durante un fallo, mientras que una arquitectura con funcionamiento local puede evitar que determinadas interrupciones de conectividad impidan el uso normal del sistema.
Arquitecturas con múltiples vías de acceso
Algunos sistemas están diseñados para mantener más de una forma de acceso a la información clínica durante su funcionamiento normal. Una implementación puede, por ejemplo, mantener datos y funciones operativas en una infraestructura local (on-premises) y sincronizar los cambios con una infraestructura remota siempre que exista conectividad. En esta configuración, una interrupción de la conexión externa no implica necesariamente la interrupción del trabajo local.
Las arquitecturas de este tipo se diferencian de los mecanismos de contingencia que se activan únicamente después de un fallo. La capacidad de seguir funcionando sin conexión y de sincronizar posteriormente forma parte del funcionamiento habitual del sistema. En los modelos offline-first, la copia local de los datos sirve como base de trabajo para la consulta y el registro, y los cambios se reconcilian con un servidor central cuando la comunicación está disponible.
Cuando existen copias o servicios accesibles por medios diferentes, la pérdida de un componente no necesariamente elimina todas las formas de acceso a la información. Un fallo de conectividad puede dejar intacto el funcionamiento local, mientras que un fallo de un equipo o de la infraestructura local puede mitigarse mediante la existencia de datos sincronizados o de servicios mantenidos en otro entorno, dependiendo de la arquitectura adoptada.
La presencia de infraestructura local, por sí sola, no garantiza la disponibilidad: la continuidad depende de cómo estén diseñados los componentes, las copias de los datos y los mecanismos de sincronización y recuperación. Además, los sistemas que mantienen más de una copia de los datos deben controlar la sincronización, la integridad y las posibles divergencias entre versiones.
Ejemplos de implementación
Las arquitecturas que combinan el funcionamiento local o sin conexión con la sincronización de datos se utilizan en diferentes tipos de sistemas clínicos. Las implementaciones varían: en algunos casos existe una base de datos o un servidor local sincronizado con una infraestructura central; en otros, las aplicaciones instaladas mantienen localmente los datos necesarios para el trabajo y sincronizan los cambios cuando existe conectividad.
Tamanu, desarrollado por la organización Beyond Essential Systems, con sede en Australia, es un registro electrónico de salud diseñado para funcionar sin una conexión continua. La Organización Mundial de la Salud lo describe como un sistema offline-first con capacidad de sincronización. En la arquitectura destinada a establecimientos sanitarios, cada centro puede utilizar un servidor local que contiene los datos necesarios para su funcionamiento y continúa prestando servicio a los usuarios incluso sin Internet. Estos servidores se sincronizan de forma bidireccional con un servidor central, lo que permite que la información actualizada circule entre los distintos centros.
En el Reino Unido, Morse se utiliza como historia clínica electrónica móvil en organizaciones del NHS. El sistema permite consultar y registrar información clínica incluso sin conectividad; los registros y las anotaciones realizados durante el período sin conexión se sincronizan cuando vuelve a estar disponible una conexión.
En Brasil, HiDoctor combina una aplicación instalada localmente con la sincronización de datos y el acceso remoto. Un trabajo académico de la Universidad Federal de Pelotas describió el uso de la tecnología MedSync para mantener actualizadas bases de datos en diferentes ordenadores, como los del consultorio, el domicilio y el hospital, además de permitir el acceso a la información a través de Internet. La documentación actual del sistema indica que cada ordenador o dispositivo instalado funciona como un punto de sincronización, enviando sus cambios y recibiendo los realizados en los demás puntos, mientras que los datos sincronizados también pueden consultarse a través de la web.
En Dinamarca, Auditdata Manage, destinado a servicios de audiología, utiliza una base de datos en línea junto con la aplicación de escritorio Bridge. Determinados datos de los pacientes pueden cargarse en Bridge para utilizarlos sin conexión, lo que permite realizar actividades clínicas sin acceso a Internet. Cuando la aplicación vuelve a estar conectada, los datos registrados localmente pueden sincronizarse con la base de datos de Manage.
En Estados Unidos, Binsera EHR utiliza una arquitectura offline-first en la que los módulos clínicos esenciales conservan datos localmente para que actividades como la documentación, la consulta de medicamentos y la solicitud de pruebas puedan continuar durante interrupciones de conectividad. Cuando se restablece la conexión, los cambios se sincronizan automáticamente con la infraestructura remota, con mecanismos para gestionar conflictos y registrar las operaciones.
En Italia, Graffico desarrolla sistemas de gestión clínica e historias clínicas electrónicas a medida. Para los establecimientos que necesitan seguir funcionando durante problemas de conectividad, la empresa describe la posibilidad de implementar un modo sin conexión en el que las funciones y los datos necesarios permanecen disponibles localmente y se sincronizan automáticamente cuando se restablece la conexión. Esta arquitectura es una opción definida de acuerdo con los requisitos de cada implementación y no una característica fija de un único producto.
Procedimientos de contingencia
Los planes de contingencia definen cómo debe continuar la atención cuando los sistemas electrónicos no están disponibles. Pueden contemplar formularios en papel, procedimientos temporales de identificación y prescripción, responsabilidades de los equipos, mecanismos de comunicación y procedimientos para incorporar posteriormente al sistema la información registrada durante el período de indisponibilidad.