Los cuidados paliativos son aquellos cuidados que centran su atención en los enfermos terminales, es decir, aquellos cuya expectativa de vida es relativamente corta por causa de una enfermedad que no responde a los tratamientos curativos.
Están enfocados en lograr la máxima calidad de vida y actividad en los pacientes terminales, sin intentar acortar ni alargar la vida, procurando el alivio del dolor y otros síntomas estresantes. Además, integran los aspectos psicológicos y espirituales en la aplicación de los cuidados, considerando activamente a la familia del paciente, tanto durante el proceso como en el duelo.
Los cuidados paliativos incluyen no solo los tratamientos médicos y farmacológicos que se dan a los pacientes terminales, sino que también todas las atenciones del equipo interdisciplinario: psicológicas, de enfermería, sociales, de terapia ocupacional y pastorales. Los cuidados paliativos no adelantan ni retrasan la muerte, sino que constituyen un verdadero sistema de apoyo y soporte integral para el paciente y su familia.Carta de Praga - Cuidados Paliativos - Un Derecho Humano - 20 de diciembre de 2012 - Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC-Onlus)
Los cuidados paliativos en el campo de la enfermería deben fundamentarse en el humanismo, siguiendo los principios éticosPrincipios éticos https://repositorio.unini.edu.mx/id/eprint/14627/ y considerando el fallecimiento como un acto humano. Para brindar atención integral, es imprescindible mantenerse a la vanguardia de la ciencia, actualizando el conocimiento adquirido. Los procedimientos se mejoran continuamente; siempre se proporcionan nuevas pruebas acerca de las condiciones, el tratamiento y las intervenciones que pueden optimizar la atención
Definiciones
Definición de la International Association for Hospice and Palliative Care "Los cuidados paliativos son la asistencia activa, holística, de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud debido a una enfermedad grave, y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores".International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) (2020) Consensus-Based Definition of Palliative Care. Recuperado el 31. de Agosto 2021, del sitio web. de la IAHPC Radbruch L, et al. Redefining Palliative Care-A New Consensus-Based Definition. J Pain Symptom Manage. 2020 Oct;60(4):754-764. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027.
Definición del Instituto Nacional del Cáncer (Estados Unidos)
"El cuidado paliativo es la atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del cuidado paliativo es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y tratamiento de los síntomas".Definición cuidado paliativo, Instituto Nacional del Cáncer, Estados Unidos
"Los cuidados paliativos son un concepto de la atención al paciente que incluye a profesionales de la salud y a voluntarios que proporcionan apoyo médico, psicológico y espiritual a enfermos terminales y a sus seres queridos. Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Los servicios de cuidados paliativos están disponibles para personas que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos; el paciente típico de cuidados paliativos tiene un pronóstico de vida de 6 meses o menos. Los programas de cuidados paliativos proporcionan servicios en varias situaciones: en el hogar, en centros de cuidados paliativos, en hospitales o en establecimientos capacitados para asistir enfermos. Las familias de los pacientes son también un enfoque importante de los cuidados paliativos, y los servicios están diseñados para proporcionarles la asistencia y el apoyo que necesitan". Declaración de la Organización Médica Colegial de España
En la declaración sobre La atención médica al final de la vidaDeclaración sobre 'La atención médica al final de la vida', OMC, Organización médica colegial de España, 6 de octubre de 2009 de la Organización Médica Colegial de España, se recoge la existencia de una demanda social —motivada entre otras causas por el envejecimiento de la población—, la necesidad de procurar una mejor calidad de vida al enfermo terminal así como el reto de formar a los profesionales en cuidados paliativos. Se indica que:
"Todas las personas tienen derecho a una asistencia sanitaria de calidad, científica y humana. Por tanto, recibir una adecuada atención médica al final de la vida no debe considerarse un privilegio, sino un auténtico derecho".
Y se finaliza el documento con el siguiente texto,
"Los cuidados que un pueblo presta a sus ciudadanos más frágiles es un exponente de su grado de civilización. En este esfuerzo colectivo, los médicos, fieles a nuestra mejor tradición humanística y humanitaria, siempre deberemos estar comprometidos".
Definición de la OMS
"Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales".
Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso natural: ni la aceleran ni la retrasan. Se administran para mantener la mejor calidad de vida posible hasta la muerte
Los cuidados paliativos y por extensión los equipos de cuidados paliativos proporcionan alivio al dolor y a otros síntomas; defienden la vida (son “vitalistas”), pero contemplan la muerte como un proceso natural; no intentan acelerar ni posponer el fallecimiento; incorporan los aspectos psicológico y espiritual en la atención al paciente; proporcionan un apoyo para ayudar a los pacientes a mantener hasta el fallecimiento, dentro de sus limitaciones, el mayor nivel de actividad; ofrecen su ayuda a la familia a lo largo del proceso de la enfermedad y, luego, en el duelo; trabajan en equipo para resolver el conjunto de necesidades del paciente y de sus familiares incluido, cuando es preciso, el apoyo en el duelo; no solo pretenden mejorar la calidad de vida, sino que pueden influir también de manera positiva en el curso de la enfermedad; se pueden aplicar de manera temprana en la evolución de la enfermedad asociados a otros tratamientos como la quimioterapia y la radioterapia, dirigidos a prolongar la supervivencia, y abarcan también los estudios encaminados a comprender y a tratar de manera más adecuada las complicaciones que puedan afectar al paciente".
Historia La filosofía de los cuidados paliativos comenzó en Londres en los años 1970 y rápidamente se extendió, primero por el mundo anglosajón, y luego por Europa, Norteamérica, Latinoamérica, Africa, Mediterráneo Oriental, Asia y otros regiones.
Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender al paciente terminal que late en la medicina. Son respuestas al descontento de los profesionales y de la sociedad que estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y para su familia. Necesidades que habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda de progreso científico y de los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el sigloXX.
Los cuidados paliativos comienzan en Londres, alrededor de 1970, cuando la doctora Cicely Saunders (Premio Templeton en 1981) promueve un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que será referencia para todo el mundo. En sus orígenes es patente la esencia profundamente cristiana de los cuidados paliativos. Así se explica en el acta fundacional de este primer centro de paliativos: "El St. Christopher's Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin barreras de raza, color, clase o credo".
Práctica de los cuidados paliativos y sus características
Objetivos de los cuidados paliativos Los objetivos de los cuidados paliativos son éstos: Controlar el dolor (a veces es tomada como referencia la escalera analgésica de la OMS) y controlar otros síntomas del paciente. Atender al paciente en todos sus aspectos, no sólo físicos. Soporte de la familia en sus necesidades. Soporte del equipo cuidador del paciente. Explicándolo con más detalle: Control de síntomas; de forma particular el dolor. En un programa de cuidados paliativos los síntomas son el primer objetivo en una estrategia terapéutica, pero no el único, ni con frecuencia, el objetivo más difícil de conseguir. En cualquier caso los profesionales han de ser expertos en control sintomático, ya que es frecuente que estos pacientes tengan síntomas múltiples e intensos, multifactoriales y muy cambiantes. Por ejemplo, dolor, disnea, náuseas y vómitos, excitación, depresión, heridas que no cicatrizan bien, etc. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia espiritual, con participación activa del enfermo). Servir de soporte a la familia y facilitar al paciente la relación y la comunicación dentro de su medio familiar. El programa de paliativos debe contar con recursos suficientes para atender las necesidades o problemas sociales del enfermo y la familia. Mantener a los profesionales que realizan el trabajo de cuidar al paciente en condiciones óptimas, evitando el desgaste emocional y otras repercusiones psicológicas negativas.
Características propias de los cuidados paliativos Las características propias de los cuidados paliativos son éstas: Atiende a los pacientes y familias. El equipo que atiende es interdisciplinar: médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales, asistentes pastorales y personal voluntario. Los tratamientos son de intención paliativa, incluyendo aminorar el estrés y las preocupaciones de la familia y los pacientes. Se integra y se suma con otras especialidades y terapias médicas. Se intenta que la asistencia esté siempre disponible. Explicándolo más detalladamente:
Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofía, un nuevo modo-de-hacer en medicina. Realmente, la novedad existe sólo en un sentido relativo. Muchos profesionales de la medicina siempre, también en los últimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los cuidados paliativos representan una novedad sólo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas específicos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc.
Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes: