La privacidad post mortem es la capacidad de una persona para controlar la difusión de su información personal después de su muerte. La reputación y la dignidad de un individuo tras su fallecimiento también están sujetas a protecciones vinculadas a la privacidad post mortem.Buitelaar, J. C. (2017-06-01). «Post-mortem privacy and informational self-determination» (PDF). Ethics and Information Technology, 19 (2): 129–142. doi:10.1007/s10676-017-9421-9. ISSN 1388-1957.
En Estados Unidos, no existen leyes federales que extiendan de manera específica la protección de la privacidad después de la muerte. A nivel estatal, las leyes de privacidad relativas a las personas fallecidas varían considerablemente, pero en general no reconocen derechos claros de privacidad más allá de los derechos patrimoniales.
La relativa falta de reconocimiento de los derechos de privacidad post mortem ha generado controversia, ya que los rápidos avances tecnológicos han provocado un aumento significativo en la cantidad de información personal que se almacena y se comparte en línea.Banta, Natalie M. (2016). «Death and privacy in the digital age». North Carolina Law Review, 94 (3): 958. Recuperado el 12 de octubre de 2017 (InfoTrac LegalTrac, EBSCOhost).Berg, Jessica W. (2001). «Grave secrets: legal and ethical analysis of postmortem confidentiality». Connecticut Law Review, 33 (1): 81–134.
Derecho
Unión Europea Ni el derecho primario de la Unión Europea, incluida la Carta de los Derechos Fundamentales de la Unión Europea, ni la legislación secundaria, en particular el Reglamento (UE) 2016/679 (Reglamento General de Protección de Datos), contemplan la protección de la privacidad y de los datos personales después de la muerte. De manera similar, el Convenio Europeo de Derechos Humanos, así como la jurisprudencia tanto del Tribunal de Justicia de la Unión Europea como del Tribunal Europeo de Derechos Humanos, no reconocen ni establecen un derecho a la protección de datos para las personas fallecidas dentro del marco jurídico de la Unión Europea.Hamuľák, Ondrej; Kocharyan, Hovsep; Kerikmäe, Tanel (2020). «The contemporary issues of post-mortem personal data protection in the EU after GDPR entering into force». Czech Yearbook of Public and Private International Law, vol. 11, pp. 225–238. Disponible en: https://rozkotova.cld.bz/CYIL-vol-11-2020/224/
Estados Unidos Véase también: Legislación sobre privacidad en los Estados Unidos
En el common law, el derecho a la privacidad se considera un derecho personal, lo que significa que solo se aplica a las personas vivas y, en consecuencia, no reconoce intereses de privacidad de las personas fallecidas. Debido a ello, las acciones civiles por difamación y por violación de la privacidad, que se utilizan para prevenir daños injustos a la reputación de las personas, no pueden extenderse post mortem.
Por ejemplo, una familia no puede interponer una demanda por invasión de la privacidad en nombre de un familiar fallecido como derecho personal; dicho derecho solo puede ser ejercido por la persona cuyos derechos están siendo vulnerados. Además, las personas fallecidas no califican para las protecciones de privacidad previstas en derechos constitucionales y legales, como las contempladas en la Cuarta y la Decimocuarta Enmiendas.
La justificación judicial para la extinción de los derechos de privacidad con la muerte se centra en dos puntos principales: en primer lugar, que la persona fallecida ya no puede actuar como agente activo; y, en segundo lugar, que no puede sufrir daño por una invasión de la privacidad o por difamación.Buitelaar, J. (2017). «Post-mortem privacy and informational self-determination». Ethics & Information Technology, 19 (2): 129–142.
La única extensión clara de los derechos de privacidad post mortem en el ámbito del derecho federal se refiere a los derechos de propiedad. Mediante un testamento, la propiedad privada y cierta información personal pueden transmitirse a los herederos de acuerdo con la voluntad del causante.
La mayor parte de la protección de la privacidad post mortem se produce a nivel estatal. Por ello, la legislación y el grado de protección varían ampliamente de un estado a otro.
Casos judiciales relevantes Jesse James Jr. v. Screen Gems Inc. estableció que los derechos de privacidad no subsisten tras la muerte. La viuda de Jesse James Jr. presentó una demanda contra Screen Gems en nombre de su difunto esposo, alegando que el uso de su nombre en un documental constituía una invasión de su privacidad. El tribunal determinó que su reclamación era insuficiente, ya que el derecho invocado solo correspondía a su esposo.Fennimore, Keenan C. (2012). «Reconciling California's pre-, post-, and per mortem rights of publicity». Indiana International & Comparative Law Review, 22 (2): 377–409.
Confidencialidad médica Véase también: Confidencialidad § Confidencialidad médica, y Privilegio médico-paciente
La confidencialidad médica se mantiene tanto a través del derecho estatal como del federal. Dado que la legislación estatal varía considerablemente, el Congreso de los Estados Unidos aprobó en el año 2000 regulaciones explícitas sobre la privacidad médica mediante la Ley de Portabilidad y Responsabilidad del Seguro Médico (Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA), la cual protege la información de salud personal identificable de una persona durante 50 años después de su muerte. Sin embargo, no existe un mandato legal que regule de manera específica los deseos de los pacientes tras su fallecimiento.
Durante la vida, el consentimiento informado constituye la base para la gestión del historial médico de un paciente, pero dado que dicho consentimiento ya no es posible post mortem, la información médica confidencial queda expuesta al riesgo de ser explotada de diversas maneras. En primer lugar, información altamente sensible, como datos genéticos, factores de riesgo para la salud o enfermedades, puede difundirse fácilmente de una forma que el paciente quizá no habría deseado. Además, el consentimiento legal para la investigación sobre el material biológico de un paciente deja de aplicarse a las personas fallecidas, lo que permite que este tipo de investigación se realice sin necesidad de autorización.Moore, Quianta L.; Majumder, Mary A.; Rutherford, Lindsey K.; et al. (2016). «Ethical and legal challenges associated with public molecular autopsies». Journal of Law, Medicine & Ethics, 44 (2): 309–318.
La difusión de los registros de autopsias se ha convertido en un problema significativo en los últimos años. La legislación estatal que regula la divulgación de estos registros puede agruparse en tres categorías: aquellas que priorizan la confidencialidad, aquellas que favorecen la transparencia total y una posición intermedia que limita ciertos aspectos de la divulgación con fines de protección de la privacidad. Las inconsistencias en torno a esta legislación también pueden dar lugar a la exposición de información médica altamente personal que afecta a los familiares vivos del paciente. Por ejemplo, pueden revelarse determinadas enfermedades genéticas que la familia del paciente no desea que se hagan públicas, lo que puede derivar en aumentos de las primas de los seguros médicos y en dificultades laborales.
En Inglaterra y Gales, y conforme al Convenio Europeo de Derechos Humanos, la confidencialidad médica subsiste tras la muerte del paciente.Kohl, Uta (2022). «What post-mortem privacy may teach us about privacy». Computer Law & Security Review, vol. 47, 105737. doi:10.1016/j.clsr.2022.105737. Archivado el 15 de febrero de 2023 en Wayback_Machine.
Caso de Henrietta Lacks Henrietta Lacks fue una mujer afroestadounidense a la que se le extrajeron células sin su consentimiento mientras recibía tratamiento contra el cáncer. Dichas células se convirtieron en la fuente de la línea celular HeLa, fundamental en la investigación científica contemporánea.Jones, D. Gareth. «Genetic privacy and the use of archival human material in genetic studies – current perspectives». Medicolegal & Bioethics, 5: 43–52. Ni Lacks ni su familia fueron informadas ni dieron su consentimiento para el uso de sus células en esta investigación. No fue sino hasta la década de 1980 cuando se hicieron públicos los registros médicos de Lacks, revelando tanto información médica de su familia como el hecho de que esta nunca fue informada del uso de las células.
El principal problema en torno al caso Lacks es doble. En primer lugar, en ningún momento se solicitó consentimiento para la extracción y la investigación de sus células. En segundo lugar, su familia nunca recibió compensación alguna por el uso comercial de la línea celular HeLa.
Investigación médica La ausencia de políticas claras sobre biobancos y de formularios de consentimiento ha generado incertidumbre respecto al uso de datos post mortem con fines de investigación médica. No obstante, diversos estudios muestran que la aceptabilidad del uso de datos después de la muerte para la investigación médica es alta entre los participantes en estudios de investigación y sus familiares.Bak, Marieke A. R.; Ploem, M. Corrette; Ateşyürek, Hakan; Blom, Marieke T.; Tan, Hanno L.; Willems, Dick L. (abril de 2020). «Stakeholders' perspectives on the post-mortem use of genetic and health-related data for research: a systematic review». European Journal of Human Genetics, 28 (4): 403–416. doi:10.1038/s41431-019-0503-5. ISSN 1476-5438. PMC 7080773. PMID 31527854.
Fotografías de autopsias y de escenas de muerte En virtud de la cláusula del debido proceso, los familiares generalmente conservan el derecho a controlar la difusión de fotografías de sus parientes fallecidos. En este contexto, los derechos de privacidad solo se extienden a la privacidad de los familiares vivos del difunto, y no a la persona fallecida en sí.Siddiqui, Mahira (2014). «Narrowly restricting “clearly established” civil liberties: the constitutional ramifications of a family member’s underprotected federal privacy rights in the dissemination of postmortem images in Marsh v. County of San Diego». Golden Gate University Law Review, 44 (1): 81–99. La mayoría de las resoluciones judiciales relativas a fotografías de autopsias y de escenas de muerte se han basado en el precedente establecido por la Ley de Libertad de Información (Freedom of Information Act, FOIA), la cual determina en qué circunstancias la divulgación de este tipo de imágenes es apropiada y no invade la privacidad de ninguna persona viva.Terilli, Samuel A.; Splichal, Sigman L. (2005). «Public access to autopsy and death-scene photographs: relational privacy, public records and avoidable collisions». Communication Law & Policy, 10 (3): 313–348.
Caso de Emmett Till Aunque la mayoría de las familias desean ocultar las imágenes de sus seres queridos fallecidos, Mamie Till Bradley, madre de Emmett Till, decidió hacer públicas las fotografías de su hijo brutalmente asesinado, a pesar de los intentos de las autoridades por ignorar el suceso.Harold, Christine; DeLuca, Kevin Michael. «Behold the corpse: violent images and the case of Emmett Till». Rhetoric and Public Affairs, 8 (2): 263–286. Estas imágenes expusieron las horrendas realidades de la injusticia racial en Estados Unidos y se convirtieron en un llamado a la movilización para numerosas figuras influyentes del movimiento por los derechos civiles, entre ellas Martin Luther King Jr. y Muhammad Ali. Además, las fotografías obligaron a la sociedad estadounidense a confrontar el racismo profundamente arraigado en el país, pese a los intentos de muchos estadounidenses blancos por permanecer indiferentes ante estos hechos, especialmente en el sur.
Casos judiciales relevantes