El término testamento vital, documento de voluntad vital anticipada (VVA) o de instrucciones previas se refiere al documento escrito por el que un ciudadano manifiesta anticipadamente su voluntad -con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente- sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos.Extracto de la legislación española, Artículo 11.1 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica BOE de 15 de noviembre de 2002 Su aplicación se entiende en previsión de que dicha persona no estuviese consciente o con facultades suficientes para una correcta comunicación.Boladeras, Margarita, El derecho a no sufrir. Los libros del lince, 2009, ISBN 978-84-936536-6-8, pag. 155
Para que sea siempre efectivo, este documento deberá incorporarse al Registro de instrucciones previas correspondiente y a la historia clínica del paciente tanto para facilitar su acceso por los profesionales médicos como para que se pueda efectuar su revocación o modificación.
Origen del testamento vital El origen del testamento vital -living will en inglés- se atribuye a Luis Kutner, abogado de Chicago y cofundador de Amnistía Internacional en 1961, quien desde el año 1967 defiende su implantación y publica en 1969 en el Indiana Law Journal un modelo de documento para expresar voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal.Kutner, Luis, Due Process of Euthanasia: The Living Will, a Proposal, Indiana Law Journal, vol. 44, 1969, p. 549
La figura del living will en la doctrina jurídica norteamericana remite a las instrucciones dadas en relación con el final de la vida.Voluntades anticipadas, Ana María Marcos del Cano, PTUN Filosofía del Derecho-UNED, texto completo de capítulo del libro 10 palabras claves al final de la vida, en uned-illesbalears.netMarcos del Cano, A.M., Las voluntadas anticipadas", en ISBN 978-84-8169-712-4; en ELIZARI, F. J. (coord.) 10 palabras claves al final de la vida, Estella, 2007, Editorial Verbo Divino, pp. 389-425. A este documento se le unirá el durable power of attorney, mediante el que se nombra a un representante para que tome decisiones de acuerdo con los deseos del paciente. Ambos tipos de documentos se incluyen en las denominadas Advances Health Care Directives Berrocal Lanzarote, Ana Isabel; Abellán Salort, José Carlos, Autonomía, libertad y testamentos vitales, Madrid, Dykinson, 2009, ISBN 978-84-9849-253-8, pp. 95-96 que son el equivalente a las voluntades anticipadas o instrucciones previas.
Aunque se ha extendido el uso del testamento vital no se considera acertado la inclusión del término testamento, jurídicamente es más adecuado hablar de documento de instrucciones previas o voluntades anticipadas en relación con el derecho a la autonomía del paciente afectado por un proceso en fase terminal y en consideración a una muerte digna.Domínguez Luelmo, Andrés, La expresión anticipada de voluntades en el ámbito sanitario: el documento de instrucciones previas en 'Aspectos médicos y jurídicos del dolor, la enfermedad terminal y la eutanasia', Gómez Tomillo, M (ed.), Fundación Lilly, 2008, ISBN 978-84-7209-461-1, pág. 412
Descripción del testamento vital
El testamento vital es un documento con indicaciones anticipadas que realiza una persona en situación de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, a causa de una enfermedad u otro evento -y encontrándose en una condición física o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curación-, ya no le sea posible expresar su voluntad. La persona que realiza el testamento define cómo quiere se produzca su muerte si se dieran unas deternimadas circunstancias. En este sentido puede decirse que define lo que para ella es una muerte digna en un contexto de final de la vida.
Los médicos y los familiares de los pacientes deben consultarlo en caso de que el paciente sea incapaz de expresar sus propios deseos. El testamento vital ayuda a los familiares y también a los profesionales sanitarios a determinar las mejores decisiones para un paciente, ante situaciones clínicas en las que éste no puede expresar su voluntad.Simón-Lorda, P., Tamayo-Velázquez, M. I., Vázquez-Vicente, A., Durán-Hoyos, A., Pena-González, J. & Jiménez-Zurita, P. (2008). Conocimientos y actitudes de los médicos en dos áreas sanitarias sobre las voluntades vitales anticipadas. Aten Primaria, (2), 61-8.
La mayoría de los modelos incluyen el nombramiento de un representante que servirá como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Por tanto, la existencia del documento evita la amplitud de interpretaciones que pudieran darse tanto por los profesionales médicos como los familiares y hace valer la posición única del signatario. También incluye otros aspectos postmortuorios, como la donación de órganos, algunas condiciones para el funeral o si desea ser sepultado o incinerado, etc.
El testamento vital en España El testamento vital o más exactamente el documento de instrucciones previas constituye un hito en el desarrollo de la autonomía del paciente. En España ha adquirido estatus legal con la publicación de la Ley 41/2002.Artículo 11 de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica BOE de 15 de noviembre de 2002] La Ley regula los registros de carácter público denominados registros de instrucciones previas (término legal sinónimo y equivalente a testamentos vitales o documentos de voluntades anticipadas) en todas las comunidades autónomas y un Registro nacional. Las Comunidades autónomas han publicado las respectivas normativas y ofrecen información y en numerosos casos modelos que siempre pueden ser modificados por los signatarios. En 2013 en España el número de testamentos vitales formalizados alcanzaba la cifra de .“Cuando me llegue la hora, no me dejéis sufrir”, eldiario.es, 4/5/2013150.000 personas han registrado su testamento vital en España, El País, 20/4/2013 En abril de 2018 los testamentos vitales realizados en España eran de , una cifra que aumenta gracias a los mecanismos que las propias comunidades autónomas publican y a las herramientas que empresas tecnológicas desarrollan para toda la ciudadanía.
Estas cifras, sobre un censo de más de 46 millones de españoles, «pone de manifiesto en primer lugar una ausencia de cultura sobre las instrucciones previas en España dada su escasa aplicación, unido a un problema de eficacia de la norma como consecuencia de una hiperlegislación que ha generado una mayor tramitación administrativa que en realidad obstaculiza la eficacia de la propia Ley».
En el siguiente gráfico se muestra la evolución del número de inscripciones en el Registro Nacional de Instrucciones Previas (RNIP) desde la sincronización completa de los Registros Autonómicos, que se concluyó en diciembre de 2012.
Modelo de la Generalidad de Cataluña El modelo siguiente corresponde al Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña y es sustancialmente idéntico al de otras muchas comunidades autónomas españolas. Habitualmente hay tres formas de llevarlo a cabo, mediante notario, ante tres testigos o ante los funcionarios responsables de la correspondiente comunidad autónoma.
Conforme a la ley vigente en Cataluña,Decret 175/2002, de 25 de juny, pel qual es regula el Registre de voluntats anticipades el documento puede firmarse ante notario o ante tres testigos.
Modelo de la Asociación Federal Derecho a Morir Dignamente El texto del mismo es el siguiente:
Modelo de la Conferencia Episcopal Española
Testamento vital a la carta en Andalucía En mayo de 2013 la Consejera de Salud de Andalucía, María Jesús Montero Cuadrado, anunció la instauración de la Planificación Anticipada de Decisiones, un documento similar al testamento vital pero personalizado en el que los profesionales médicos anotarán los deseos y preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida.Testamento vital a la carta, Reyes Rincón, El País, 31/5/2013
Instrucciones posteriores al fallecimiento En el apartado 1 del artículo 11 de la Ley 41/2002 se indica que pueden incluirse instrucciones relativas al destino de su cuerpo o de los órganos del mismo una vez llegado el fallecimiento. En este sentido puede expresarse si se hace o no donación para trasplantes de órganos y si lo es de alguno o todos. Además puede indicarse el destino del cuerpo, su donación o el deseo de enterramiento o incineración. También puede mencionarse qué rito o ausencia de rito religioso se desea. Puede indicarse asimismo el esquema de valores o proyecto de vida que permita una mejor interpretación del documento.En este sentido puede consultarse el modelo de documento de instrucciones previas de la Consejería de Salud de la Junta de Castilla y León
Instrucciones alegales en el testamento vital Podría darse el caso de que quien formaliza el documento incluya uno o varios deseos que pudieran considerarse contrarios a la legislación. En este sentido, por ejemplo, la legislación española señala en el apartado 3 del artículo 11 de la Ley 41/2002 que no serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la «lex artis», ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.
Aunque la Ley 41/2002 indica que el testamento vital no debe contravenir las disposiciones legales, se entiende que, otorgado en consideración a la muerte, pueden expresarse deseos que, contrarios a la ley vigente, pudieran no serlo en el momento del final de la vida. Así, el modelo de la Asociación Federal Derecho a morir Dignamente recoge en su punto tercero que Si para entonces la legislación regula el derecho a morir con dignidad mediante eutanasia activa, es mi voluntad evitar todo tipo de sufrimiento y morir de forma rápida e indolora de acuerdo con la 'lex artis ad hoc''', es decir, se hace mención expresa al derecho a morir mediante la eutanasia activa, por si esta fuera legal en el momento del fallecimiento.
El testamento vital en México El Distrito Federal fue una de las primeras entidades en México en legislar sobre este tema.
La Ley De Voluntad Anticipada Para El Distrito FederalLey De Voluntad Anticipada Para El Distrito Federal, 7 de enero de 2008, Gaceta Oficial del Distrito Federal, en Justia Mexico fue avalada y publicada en la Gaceta Oficial del Distrito Federal (en el mismo D.F.) el 7 de enero del 2008. Dicha ley tiene por objeto establecer y regular las normas, requisitos y formas para el otorgamiento de la voluntad de cualquier persona con capacidad de ejercicio, respecto a la negativa a someterse a medios, tratamientos o procedimientos médicos que pretendan prolongar de manera innecesaria su vida, protegiendo en todo momento la dignidad de la persona, cuando por razones médicas, fortuitas o de fuerza mayor, sea imposible mantener su vida de manera natural.
Para ello mediante un Documento suscrito ante Notario Público o por formato que expide la Secretaría de Salud del Distrito Federal, una persona apta (en pleno uso de sus derechos y facultades mentales) expresa su voluntad acerca de las atenciones médicas que desea recibir en caso de padecer una enfermedad irreversible y que, encontrándose en la etapa terminal, le haya conducido a un estado en el que le sea imposible expresarse por sí misma.
Considerando como enfermo terminal:
Es importante que dicho documento se encuentre anexado en el expediente clínico del paciente para que de esta manera los profesionales de la salud estén enterados de dicha voluntad y así respetarla.